quarta-feira, 22 de agosto de 2012

Kylee Grace


Meu nome é  Kylee Grace.
Eu adoro ginástica e gosto muito de ler.
No primeiro dia de aulas a minha mãe sempre veio comigo para falar com as outras crianças sobre as minhas manchas brancas. Este ano, ela não tem que vir. Eu já expliquei "o meu Vitiligo" aos meus amigos este ano!
Tenho manchas brancas em todo meu corpo, mas eu aprendi no verão passado que eu não sou a única. Eu não sou diferente- eu sou única porque passei algum tempo com os meus novos amigos na Conferência de AVRF na Florida e vi que há muitas pessoas como eu, são até muitas as crianças da minha idade. Tenho 2 novos amigos a Gwen e o Kelly que conheci lá. Agora já não fico tímida quando olham para mim. Ter vitiligo já não me incomoda.
Minha mãe e meu pai ficam realmente felizes, quando eu lhes digo isto, mas agora eu sei que cada pessoa é especial - eu sou especial por causa do meu Vitiligo. E eu mal posso esperar até que eu possa voltar a fazer outra viagem à Flórida, no ano que vem, para me encontrar com os meus novos amigos.
Obrigado AVRF por me ajudar a aceitar a nossa diversidade (que é palavra de minha mãe).
Beijos - Kylee

O meu nome é Ava


Olá! Meu nome é Ava, eu tenho um irmão gémeo  e o seu nome é André. Eu gosto de escola e eu amo dançar... todos os tipos de dança - ballet, jazz, tap e meu favorito é o Hip Hop. Também faço ginástica. Este ano eu me tornei uma Escoteira. Eu realmente amo a Girl Scouts porque eu comecei a divertir-me muito e a ajudar os outros.
Na última Primavera surgiu-me Vitiligo no rosto e fiquei muito chateada, mas agora eu estou me acostumando com isso. Alguns dos meus amigos me perguntam porque certas partes do meu rosto ficaram brancas, então eu lhes digo.
A mamã disse que nem todo mundo sabe tudo e quando as pessoas fazem perguntas, é uma coisa boa porque isso significa que eles gostam de saber. Então eu explico aos meus amigos o que é Vitiligo e também a quem me pergunta.  
Gosto muito de angariar fundos para ajudar as pessoas. Faço-o para diferentes tipos de coisas, mas agora eu quero ajudar outras crianças com seu Vitiligo. Faz-me sentir realmente bem.
Ah, sim e quando eu crescer eu gostaria de ser uma dermatologista!!!!

Tua amiga
Ava

Katherine


Oi, o meu nome é Katherine.
Eu tenho Vitiligo no meu joelho, pálpebras, na minha barriga e no meu pescoço. Meus pais notaram isto quando eu estava no jardim de infância.
As pessoas me perguntam "Você está usando sombra nos olhos?"  
Eu lhes digo: "não, é apenas Vitiligo; Vitiligo é uma doença de pele e não é contagiosa".
O vitiligo é meio chato, mas eu estou-me acostumado a ele. Uma grande parte do tempo eu até me esqueço que tenho Vitiligo.
Mesmo com Vitiligo, eu jogo futebol, faço parte da equipa de natação e brinco muito com os meus amigos. Eles não me tratam de forma diferente só porque eu tenho Vitiligo.
A única coisa ruim é que eu tenho que colocar muito protector solar, especialmente sobre as minhas pálpebras para não queimar com o sol.
Katherine

terça-feira, 21 de agosto de 2012

No mercado internacional, um Pampa marchador é uma "jóia" de inestimável valor, e raridade!
Malhadinho é lindo, sim!...

domingo, 12 de agosto de 2012

Vitiligo: Free your mind

Pensava eu que não conhecia ninguem com preconceito, até ao dia em que resolvi partilhar um post deste blogue "Aceitando o Vitiligo". . . no Facebook...
Quem me conhece há muitos anos, já levo metade da minha vida com ele, possivelmente, passou à pressa, ou não viu, ou. . . enfim!... Fiquei triste, porque dessas pessoas eu gostaria de ter tido uma palavrita, uminha só. . .
Ontem, voltei a partilhar o post anterior a este, um post até com algum sentido de humor para facilitar as coisas e... passaram por cima, outra vez. E digo passaram por cima porque comentaram o anterior e o seguinte e só não viram o que referencio.
Apaguei-o... Queria só ajudar as pessoas a ultrapassarem os preconceitos, a verem para além da beleza exterior. . .

Albert Einstein tinha razão quando disse:
É mais fácil desintegrar um átomo do que um preconceito... uma afirmação muito verdadeira, pelos vistos.

E concluo fazendo votos para que as pessoas se libertem...
As atitudes que tomamos mostrarão se fazemos parte de um mundo melhor e sem preconceitos.   (Indecent Scorpion)

Vitiligo - SOCORRO... minha pinta está fugindo...


Já conhecemos tão bem cada pintinha do nosso vitiligo, conseguindo até criar alguma empatia com elas que, algum dia, isto pode acontecer!!!

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Vitiligo: Protopic 0,1

Alerta pessoal:

Muito cuidado com o Protopic 0,1...pomada!!!
Estou a colocar junto ao lábio onde recentemente me surgiu um novo foco de vitiligo. Sem dar grande importância, espalhei a pomada sem ter o devido cuidado com o lábio... Ao fim de uns dias comecei a sentir a pele do lábio muito mais fina e sensível ao ponto de fazer uma pequena ferida. Ontem coloquei "carradas" de  Halibut, que é um excelente cicatrizante, e hoje já recuperei bastante.
Um alerta, a quem utiliza a pomada,  para não fazerem " burrada" como eu...
Portanto: colocar com cuidado, em volta, não deixar ir ao lábio.
Tem lógica, porque o lábio é uma mucosa e a pele é já muito fina...

 

sábado, 4 de agosto de 2012

Vitiligo - Serralha ou Dente de Leão

1) - A serralha é uma planta da familia Asteraceae. A Serralha é uma erva, encontrada em quase todo o mundo, é comestível e rica em vitaminas A, D e E; possui um sabor amargo e paladar que lembra o espinafre, e é usada em saladas e cozidos; também é utilizada com fins medicinais. Também é conhecida pelos nomes cerraia, chicória-brava, ciumo, serralha-lisa, serralheira, sow thistle (inglês), cerraja (espanhol), laiteron maraîcher (francês), crespigno-cicerbita (italiano), kohl-gänsedistel (alemão). A Serralha estimula o bom funcionamento do fígado e da vesícula, a serralha limpa as impurezas do sangue, psoríase e eczemas em geral. fortalece a vista, os nervos e o estômago. rica em vitaminas A, D e E (combinação perfeita para a saúde dos cabelos) e, entre outras propriedades, traz o aminoácido fenilalanina, que ajuda no funcionamento das células de pigmentos. Logo, é indicada para casos de vitiligo. Combate a queda de cabelo.  2) . O fígado é o órgão que mais se beneficia desta planta, que o ajuda e estimula a eliminar as toxinas do sangue e a desobstruir os canais biliares. Excelente para uma cura primaveril, para limpar os excessos acumulados durante o Inverno. A extraordinária popularidade do uso do dente-de-leão para fins medicinais está intimamente relacionada com esta sua capacidade de melhorar o trabalho do fígado, comprovadas pela sabedoria popular e por muitas pesquisas científicas feitas um pouco por todo o mundo, mas principalmente na Alemanha, onde a planta é muito popular. O dente-de-leão é também um poderoso diurético. O Journal of Planta Medica publicou resultados de uma pesquisa feita em 1974, confirmando que as folhas do dente-de-leão possuem uma acção diurética poderosa no corpo humano, acção esta estudada e confirmada em muitas outras pesquisas mais recentes. Tradicionalmente, os diuréticos provocam uma perda importante de potássio, o que não acontece com o dente-de-leão, uma vez que esta planta tem um altíssimo teor deste mineral na sua composição.. * Informação youtube

VItiligo: Carência de vitaminas B12 e C e Ácido Fólico

Alguns investigadores descobriram que os pacientes com vitiligo têm no sangue taxas muito baixas de ácido fólico, vitaminas B12 e C.
Trataram um grupo de pessoas com estes suplementos durante 6 meses, sem qualquer outro medicamento e os resultados foram muito bons, em especial no rosto.
Não houve efeito colateral.
Isto deve-se ao facto de o melanócito, célula que produz a melanina poe desaparecer ou perder a sua função de produtor de melanina.
A vitamina C (antioxidante), combinada com o ácido fólico e a vitamina B12, são essenciais para a preservação celular.

- Vitamina C
- Ácido fólico
- Vitamina B12

Vitiligo - A tarde é sua - Dermatologista Dra Isabel Pasin


Documentário muito interessante sobre o Vitiligo no palco do programa "A Tarde é Sua".
Esclarecimentos dados pela dermatologista - Isabel Pasin.
PARTE I
PARTE II

Problema emocional, sem qualquer duvida. Quando estamos angustiados, deprimidos a gente até as vê crescer... No ultimo ano andei numa roda viva, com o meu psicológico bastante afectado. Nas mãos e pés elas aumentaram bastante, inclusivamente, foi no ultimo ano que começaram no lábio. :))
A ver se me acalmo ou não tarda sou uma Princesa nórdica, ao invés de uma Moura algarvia!!!

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Vitiligo - Michael Jackson

A comunicação social de todo o mundo tratou-o muito mal... Eu imagino, do modo como a imagem contava para ele, como deve ter sofrido.
Segundo o Jornal The Sun Times, Michael Jackson poderia ter controlado o vitiligo e ter mantido a sua cor negra, só que ele deixou-o desenvolver-se livremente...
Talvez porque nunca acreditou que conseguia controlá-lo. E conseguiria? Não creio... Quando descobriu que tinha vitiligo, como qualquer comum mortal, ele deve ter ficado muito transtornado. No início tentou esconder e foi assim que surgiu a Luva de Cristal com a única intenção de esconder o primeiro foco de vitiligo. Só que o vitiligo começou a expandir-se e das mãos passou para outras partes do corpo.
Michael Jackson acabou por não conseguir controlar o avanço do vitiligo e, ao invés do que os tablóides afirmavam, com toda a certeza afirmo eu que nunca quis ser branco. Decerto queria continuar negro a 100%, só que isso não ía da vontade dele...
Precisou usar maquilhagem escura para tapar as manchas despigmentadas e, quando elas se expandiram bastante, viu-se obrigado a trocar a maquilhagem escura por outra mais clara porque as áreas despigmentadas já ultrapassavam em grande escala a cor natural da sua pele e aí já era preciso camuflar as áreas que restavam da sua pele negra. 
À medida que ele ía ficando mais branco, a comunicação social ía vendendo à conta dos grandes titulos... Foi uma maldade imensa a que fizeram com ele. Esta mudança de cor não foi uma opção dele, mas sim uma condição da própria doença. Por que haveria de querer ser branco? ser branco nestas condições implicava perder a sua liberdade e passar a viver uma vida cheia de limitações: adeus ao caminhar na praia ao sol ardente, adeus à chaise longue da piscina,  adeus aos passeios pelo campo sem olhar ao relógio, adeus ao prazer dos raios solares banhando-lhe a pele em dias soalheiros, etc
Imagino o incómodo da maquilhagem com camadas e camadas de base que lhe camuflavam a brancura da pele, mas derretiam com o calor dos holofotes em palco...
Sofreu na pele por tudo isto, não só pelo vitiligo.
Passou a usar e abusar das plasticas em busca de uma imagem mais a gosto e só conseguiu um rosto sem expressão. Tornou-se bizarro...
Não me admira o fim trste que teve e também  não descarto a hipótese de ter decidido pôr fim à vida...
Pode agradecer à maldade humana!...

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Vitiligo: O probema está aí, na nossa própria aceitação...

Hoje, viajando pelo ciberespaço, dei com um comentário que é um pedido de ajuda de uma menina de 14 anos a quem o vitiligo atormenta o fisico e o emocional. Tem vitiligo desde os 5 anos, não se aceita, não sai para rua com um calção que adoraria usar em dias de sol, não gosta de ir a praia, fica isolada dentro de casa, acha-se muito inferior às outras pessoas, não conta para ningúem porque acha que se amigas souberem que tem  vitiligo elas nem vão querer ser suas amigas... E que não aguenta mais...viver assim!!!
A Anne do www.annemakeup.com.br,  tb portadora de vitiligo,escreveu algumas frases bem positivas:
” Vitiligo não foi somente uma doença difícil de lidar na minha adolescência, só de ouvir a palavra tudo ficava mais complicado. As manchas brancas não coçam, não doem e ao contrário do que muita gente pensa, não são contagiosas.
Mas elas incomodam, e muito: não só ao espelho, mas às pessoas ao redor de quem sofre literalmente na pele com a ausência de melanina. O preconceito é forte e hostil como sempre e só quem passa por isso sabe o quanto os olhares podem ser tão cruéis quanto palavras.
Hoje em dia, nem lembro que tenho vitiligo, graças ao tratamento que fez com que as minhas manchas, a maioria delas localizada no rosto, regredissem, quanto à própria maturidade, que fez com que eu percebesse que não há preocupação no mundo que resolva nossos problemas. 
Determinação, apoio e muita maquilhagem ajudam ;)”
De facto, lidar com os olhares é muito complicado...porque o preconceito existe e é muito cruel.
Para uma adolescente o vitiligo é um verdadeiro drama, por muita força e muito ânimo que lhe consigamos transmitir.
Hoje penso que, quando a gente se aceita, as pessoas que connosco convivem tambem terão mais facilidade em nos aceitar, mas confesso que também já desci " muitas" vezes ao fundo do aquário...
Esta falta de aceitação de nós mesmos cria uma tensão interior muito grande, uma insatisfação, uma frustração que muitas vezes fazemos incidir nos outros. Somos sensíveis e vulneráveis e qualquer falta de atenção de quem connosco convive é mais do que suficiente para a nossa auto estima descer aos infernos.
Sabemos que a beleza não é superficial, mas qualquer um tem o direito de querer ter uma bela aparência física com a pele suave e radiante...A beleza interior é, sim, a mais linda de todas as belezas!!! interiorizámos há muito isto que acabo de dizer, mas há dias SIM e dias NÂO e... quando o dia é NÂO, o peixinho afunda!! Tão natural, afinal somos humanos...
odili@

Maquilhagem...escondendo o vitiligo!!!

Muitas vezes nutri até um certo carinho pelas minhas manchitas... não sei se alguém já sentiu isto, estranho, não é?!... lá diz o sábio povo: " Se não o podes derrotar, junta-te a ele..."
No Verão passado fiz praia e, digamos que abusei e "descomplexei..." como nunca tinha acontecido. Fiquei muito bronzeada porque caminhei muito à beirinha da água, embora protegida por um bom protector solar e por um chapéu de abas largas. A diferença no tom da pele ficou muito acentuada nos pés e mãos... depois arrependi-me por ter facilitado tanto.
Este ano, decidi que não faço praia nem piscina... sou de fases!!!
Também comecei a pesquisar sobre " como disfarçar, maquilhando..."
Não tenho muito jeito para camuflagem..., mas já coloco um pouco de base nos joelhos e nos pés; as mãos não me preocupam muito, porque já estão unifornes. Aplico apenas uma loção alcóolica de casca de noz verde... e porque o faço?
Um dia, estava numa esplanada com uma amiga e dirigiu-se a mim uma sra que me disse que o marido se tinha curado do vitiligo com a casca da noz verde... agradeci e como não custa nada tentar, fui procurar nozes verdes, tive sorte porque era a altura ideal.. De facto, cortei um pouco da casca que em contacto com o ar ficou bem escura e esfreguei nas mãos. Disfarçou e uniformizou aquele tom muito branco... só que  não é facil ter noz fresca todo o ano, embora se possa congelar, mas nem sempre temos espaço no congelador. Então lembrei-me de fazer uma loção alcóolica...tb o tal medicamento cubano era uma loção alcóolica :).. Apanhei as nozes e retirei-lhes as cascas verdes que mergulhei em alcóol. Deixei ficar assim uma semana e depois moí toda a mistura,  filtrei e guardei em frascos. Usei uns 2kg de nozes para 4 frascos de alcóol.
Pela manhã, aplico nas mãos ... e, de facto, corta aquele branco transparente...
Antes desta loção da noz, usava o Sublime Bronze Automatic da L'Oreal em spray. O efeito é igual ao da noz, mas como sou mais pelos produtos naturais optei pela loção da noz, ainda por cima feita por mim....
Mais natural não pode ser!!!
    A loção da Casca da Noz - fica assim escurinha...

   O spray autobronzeador