Escrito pela mãe:
O Vitiligo de Ava começou há um ano no mês de abril. Ela tinha acabado de chegar de um dia de campo na sua escola. Era um daqueles dias maravilhosamente quentes e ensolarados que te diz que o verão está ali ao virar da esquina… Eu tenho essa pele clara típica com muita tendência para queimar e eu sempre invejei a tez Mediterrânea da minha filha Ava com a sua capacidade de capturar o sol e se bronzear depois de uma pequena exposição ao sol. Naquele dia, notei que o rosto da minha filha parecia um pouco sujo... então eu disse-lhe para se lavar. Quando ela saiu do banheiro, eu vi que ela não tinha esfregado bem…e mandei lavar outra vez. Ela surgiu novamente, e ainda parecia sujo, então eu tentei esfregar a sujeira… Notei que ela tinha branco ao redor de seus olhos, então eu perguntei se ela tinha usado óculos de sol e ela disse que não tinha. Quando percebi que a "sujeira" não era sujeira fiquei muito preocupada, foi como se tvesse sido atingida por uma tonelada de tijolos. Eu sabia que o mundo da minha filha não ia ser o mesmo a partir daquele dia. A meia-irmã de seu pai tinha Vitiligo, então eu sabia que era de família, mas nunca pensei que iria afectar um dos meus filhos.
Fomos a um dermatologista local que nos informou que era Vitiligo e friamente afirmou que não havia cura... o que ele disse foi: "Vamos tentar este creme... e vamo-nos ver novamente daqui a 2 meses."
Não há uma cura? !... Eu pesquisei Vitiligo, dia e noite, até que me encontrei repetidamente com as mesmas informações mas querendo desesperadamente encontrar algo de novo, qualquer coisa, que levasse esta coisa chamada Vitiligo para bem longe.
Encontrámos um dermatologista pediátrico maravilhoso, que é actualmente o médico de Ava. Percebemos que não podemos prever o curso do vitiligo e tivemos que aceitar que não temos controle sobre ele. Mas podemos ajudar Ava a perceber e a lidar com o seu novo desafio.
Podemos incentivá-la e ajudá-la a ser forte... teremos que capacitar a nossa filha a ser forte! Começámos com o 8º aniversário de Ava e do seu irmão gémeo...
Uma grande festança!...
Este ano as crianças estavam muito animadas, já tinham renunciado aos tradicionais presentes de aniversário e em vez disso, recebiam doações que revertiam para o Vitiligo, pois tínhamos encontrado o AVRF.
A festa de aniversário teve uma grande afluência. Cada participante maravilhoso deixou uma contribuição em vez do habitual brinde…Além disso, recebemos o apoio público de nosso jornal local. A Enfermeira da escola, muito querida dos gémeos, ofereceu-se para dar uma palestra e educar a turma sobre o Vitiligo.
Posso dizer que a Ava tem agora uma nova função e não se sente "vítima". Não, ela é uma "Guerreira!" e não apenas para si mesma, mas para muitas outras crianças atingidas com o Vitiligo. Esperemos que outros possam beneficiar da pequena contribuição da Ava numa maior conscienlização local ou com uma contribuição a uma entidade como a AVRF.
Ava está ansiosa para continuar nesta caminhada. A viagem pode ser inspiradora e esta experiência particular mostrou qualidades, da minha filha, que eu não sabia que existiam. Ela é mais forte e mais resistente do que nunca e tem um profundo sentido de auto-estima. Agradecemos à nossa Comunidade o apoio surpreendente, ao AVRF pelo seu compromisso de amor para com as crianças e é engraçado... mas damos graças ao Vitiligo, porque sem ele a minha filha nunca poderia, tão graciosamente, ter descoberto a sua incrível força interior.
Sarah
