quinta-feira, 30 de agosto de 2012

Como é produzida a MELANINA numa pele normal e o que acontece quando há Vitiligo.

 
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Novas descobertas no tratamento do vitiligo

Uma pesquisa científica realizada no Paraná promete trazer um novo horizonte àqueles que sofrem do tipo mais comum de vitiligo, conhecido como não-segmentar, que aparece tanto do lado esquerdo quanto do lado direito do corpo. A descoberta de um defeito genético po­de fazer surgir novos tratamentos, como explica o dermatologista Caio Castro, da Clínica Dermoestética. Ele é o responsável pelo estudo, resultado da tese de doutorado em Gené­­tica do Vi­­tiligo, desenvolvida na Pon­tifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR).
“Descobrimos que a maioria das pessoas que tem vitiligo possui um defeito no gene que produz a proteína DDR1. Essa proteína é responsável pela fixação dos melanócitos (células de pigmentação). Se a ligação é cortada, essas células morrem e a pele perde sua coloração”, explica ele, que é especialista em doenças de pele. No estudo foram analisadas amostras de sangue de 638 pessoas portadoras e não portadoras da doença.
O vitiligo é a morte dos melanócitos, que são as células de pigmentação da pele. Até hoje não se sabe ao certo a causa precisa do aparecimento da doença. A descoberta dos pesquisadores paranaenses pode beneficiar apenas os pacientes incluídos no grupo atingido pelo vitiligo causado por defeitos de adesão das células, que por algum motivo enfraquecem e morrem. Além desse tipo, há o vitiligo que teria causa auto-imune, ou seja, em que o corpo agiria contra os próprios tecidos, produzindo anticorpos que combatem as células de pigmentação.
Na maioria dos casos, as células se “descolam” da pele devido a traumas. “Já sabemos que queimaduras, batidas e cortes podem estar ligados à despigmentação. Mas isso só vale para quem tem predisposição genética, ou seja, quem tem o defeito no gene. Eu posso ter me machucado a infância inteira e nunca ter vitiligo,” conta o pesquisador.
A ciência ainda não descobriu o que causa a mutação. Também não é possível adiantar quais pessoas vão ter a doença. “A causa é genética, mas também pode ser hereditária. Pode ser que apenas uma pessoa na família apresente a doença, mas a possibilidade dos filhos dessa pessoa também terem vitiligo é alta,” explica Castro.
O Brasil não apresenta dados epidemiológicos sobre a incidência ou prevalência do vitiligo, mas estima-se que a doença atinge 0,5% da população mundial. A média de idade para o aparecimento da doença é de 24 anos. Mas as primeiras manchas podem aparecer em crianças e adolescentes. O vitiligo afecta igualmente homens e mulheres. A doença não é contagiosa e não causa dor.
http://www.gazetadopovo.com.br/
Este artigo sobre a pesquisa que identificou um dos genes causadores do vitiligo, foi publicado, no fim de fevereiro, na revista científica norte-americana Journal of Investigative Dematology, periódico que é referência mundial na área de dermatologia médica.
O estudo é o resultado da tese de doutorado do dermatologista Caio Castro, que foi desenvolvida na Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR), sob a orientação do geneticista Marcelo Távora Mira, com o auxílio de um grupo de pesquisadores brasileiros e suíços do laboratório Roche, a bioquímica Liliane Nascimento, a dentista e estatística Renata Wernek e os cientistas Everson Nogocek e Gaby Walker.

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

As manchas são charmosas?

"As manchas são charmosas? as minhas eu prefiro tapar..."
 
 
Xantelasma  e Vitiligo - entre os 2 venha o diabo e... escolha!!!... digo eu...
 

Luiza Brunet

 
"Se Deus marcou a gente, por alguma razão foi".
Luiza Brunet
 
Como lida com o vitiligo, Luiza Brunet?
Aos 2 anos, ele apareceu no pé. Minha mãe não sabia o que era, me levou a curandeiras, tomei chás e não adiantou. Vivi da beleza o tempo todo, fotografando os pés e os joelhos, e o vitiligo lá. No começo da carreira não tinha Photoshop. Eu passava uma maquiagenzinha. No parto do Antônio, o vitiligo evoluiu. Meu filho teve problemas, ficou sem respirar, foi entubado. Vi a confusão, desesperada. Resultado: no dia seguinte, as manchas surgiram nas mãos e nos cotovelos. Tudo a ver com o emocional. Se pudesse, apagaria as manchas. Mas não tem tratamento eficaz, apenas mantenho sob controle. Outro dia, num restaurante, uma moça começou a chorar e contou: “Também tenho vitiligo e estou apavorada”. Sentei para almoçar com ela. Nessas horas, mostro a minha pele e a autoestima lá em cima.
Digo que, se Deus marcou a gente, é por alguma razão.

terça-feira, 28 de agosto de 2012

Ele está acelerando...

O vitiligo não é estranho às emoções do meu dia a dia, sei que tenho andado um pouco stressada e angustiada e também sei que isto não me ajuda em nada. Se são as questões emocionais que despontam e/ou agravam o vitiligo eu deveria em primeiro lugar estar psicológicamente preparada para aceitar cada uma das branquinhas que decidam instalar-se. Isso seria já o início da cura, dado que o poder da mente tem muita força. Acontece que acabo de descobrir mais uma nova manchinha no rosto e, se muitas vezes as aceito e me conformo, na fase da descoberta bate sempre uma tristeza infinda e não consigo evitar uma grande angústia.
Também noto que o vitiligo está agora numa fase de aceleração nos antebraços e já tenho as mãos e punhos completamente brancos. Por vezes, penso que deveria acelerar a 1000 à hora para que a minha pele ficasse uniforme...assim, branquinha nórdica!!!
 
Odili@

Novidades sobe Vitiligo - Congresso CILAD

Dr. Rafael Falabella
Maestro de la Dermatología ILA
Cali - Colombia
"Novedades en Vitiligo"

Verdadeira perfeição da natureza!...

 
 

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Lipoacid Combi

No blogue do Jorge Louro - http://vitiligoemportugal.blogspot.pt -  li muitos comentários de  pessoas que usam o Lipoacid Combi e que estão a ver resultados muito positivos. Como é um suplemento nutricional pode comprar-se em qualquer farmácia. Lá vou comprar mais este, ainda não estou a ingerir nada, só estou a fazer o Protopic 0,1 pomada, portanto amanhã vou começar este tratamento e falarei depois do que vai acontecendo.
Preço: € 30.50 para 30 cápsulas... 1 por dia com o estômago cheio...
Opss... isto é que me assusta!!!
Pesquisei:
"O Lipoacid Combi, possui Ácido Lipóico, considerado como um anti-oxidante de última geração, por ser o mais potente e eficaz, neutralizando todos os tipos de radicais livres do organismo. LIPOACID Combi, pode ser considerado como um "cosmético de utilização interna", melhorando directamente o aspecto estético da pele em geral, bem como do organismo.
LIPOACID Combi é constituído por um sistema equilibrado e sincronizado de anti-oxidantes - Ácido Lipóico, Vitamina E, Vitamina C- e Ácidos Gordos Polinsaturados (EPA). Preserva a integridade da célula e consequentemente dos tecidos e do organismo. O Ácido Lipóico existe naturalmente no nosso organismo, mas em determinadas circunstâncias, nomeadamente com a idade, stress, tabaco, dietas deficientes... a sua quantidade diminui pelo que se torna importante um suplemento. O Ácido Lipóico, além de ser um potente anti-oxidante, possui ainda a capacidade de regenerar a Vitamina C e Vitamina E no organismo (ambas anti-oxidantes), bem como regenerar outros sistemas de defesa do organismo que neutralizam os radicais livres. LIPOACID Combi, permite assim, preservar as estruturas fundamentais da pele, evitando a sua degradação."
http://www.dermoteca.pt/?lop=mcatalogo&id=65b9eea6e1cc6bb9f0cd2a47751a186f

sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Novo remédio para vitiligo.

 
Um medicamento contra vitiligo desenvolvido pela Universidade Estadual de Maringá deve estar disponível no mercado dentro de dois anos.
O estudo teve início há cinco anos com ajuda da Financiadora de Estudos e Projetos e em parceria com a Steviafarma Industrial, empresa farmacêutica que detém a patente do princípio ativo do medicamento. Testes em laboratórios mostraram que a substância estimulava a formação de melanina, responsável pela cor da pele, em culturas de células. Depois de experiências com camundongos, os testes com seres humanos começaram em março de 2008, explica o professor Celso Nakamura, do Programa de Pós-Graduação em Ciências Farmacêuticas da UEM e responsável pelo estudo. 
Foram seleccionados 35 voluntários num grupo de 100 que se candidataram, e hoje são 26. Os primeiros resultados apareceram depois de nove meses de uso do produto, mas alguns voluntários não tiveram sucesso.
Aloísio de Souza é um dos voluntários e usa o medicamento desde ano passado. Ele explicou que paciência é fundamental, pois apenas depois de vários meses de uso as manchas começaram a diminuir.
 informação aqui...

Protopic - Vitiligo: estou a ver resultados positivos... :))



Como já tinha escrito, estou a aplicar a pomada Protopic 0,1 desde inícios de Julho e acho que já estou a ver alguns resultados. Só uso em volta do lábio e ultimamente noto que a manchita está a ficar mais ténue... Pode ser psicológico, mas que seja! É o que eu vejo ou aquilo que eu "quero ver"... e quero acreditar nisso.
Nas mãos e restantes áreas não coloco Protopic, apenas em manchitas pequenas, em áreas maiores desisti por 2 motivos: não é pratico e gastaria toda a pomada numa só aplicação....
Também me estou empenhando na minha alimentação, enveredei pela alimentaçao macrobiótica pelo que é possivel que esta mudança alimentar vá ajudar na "desintoxicação" do meu fígado...São palavras sábias estas, que nos vêm da Grécia antiga: " faz do teu alimento, o teu medicamento"... Hipócrates.

Pesquisei sobre Protopic:
- Nenhuma evidência de cancro de pele tem sido associada ao uso desta pomada em seres humanos; Suprime a resposta imune associada com vitiligo; Não é um esteróide; Funciona para alguns, mas não para todos os casos de vitiligo; Não é absorvido na corrente sanguínea ou no corpo
O que é Protopic? - É considerado pela maioria dos dermatologistas muito seguro no uso humano desde que haja uma supervisão médica regular.
Protopic (Tacrolimus) é um tratamento que tem sido usado principalmente para a dermatite atópica (eczema). É feito a partir de uma bactéria de solos raros encontrada apenas na ilha de Honshu, no Japão, que parece ter qualidades únicas em suprimir a resposta imune. Durante os últimos anos ela tem sido usada em estudos clínicos para o tratamento do vitiligo. Tem um efeito similar ao tratamento com esteróides, mas sem os efeitos colaterais dos esteróides. A pomada tem tido muito sucesso na maioria das pessoas que a usam para vitiligo.
Protopic pode ser prescrito para o vitiligo, embora não esteja licenciado para tal.
(Como em Portugal estes medicamentos não são comparticipados... basta que o médico o prescreva. Eu comprei na farmácia sem qualquer complicação da parte de quem mo vendeu!!! O pior é o preço - € 35 - 30 gr de pomada... )
O conselho mais comum é a aplicação da pomada duas vezes por dia e muitos médicos também recomendam que os seus pacientes de vitiligo se exponham à luz solar natural algumas vezes por semana durante 15 a 30 minutos. O que é mais reconfortante para muitos usuários é que Protopic parece não ser prontamente absorvido na corrente sanguínea ou no corpo, mantendo o tratamento bastante localizado. O produto está disponível em duas dosagens - 03% força (geralmente para crianças) e também 1%.
Uma coisa que deve ser lembrada é que, enquanto que o Protopic já está tendo bons resultados para umas pessoas para outras ainda pode levar algum tempo até que possam ver qualquer melhoria. Num período de três a seis meses é comum começar-se a ver os resultados iniciais. A repigimentação a 100% ainda é difícil, especialmente em certas partes do corpo, tais como as mãos. Melhores resultados foram observados no rosto e mesmo assim pode haver recediva. Todavia alguns pacientes relataram resultados duradouros e noutros desapareceu mesmo.
Existem algumas investigações de teste - o tratamento de luz de UVB de banda estreita em combinação com o Protopic e esta combinação mostrou repigmentação reforçada em alguns estudos.
http://www.vitiligosociety.org.uk/treatments/protopic.html
 Obs:
Noutro sitio... tb vi esta nota:
"Os efeitos secundários mais comuns são picadas/dor localizada e ardor. Quando usares Protopic evita a luz solar directa, solarios, fototerapia. Sómente o teu médico pode medir os riscos e os benefícios do produto e decidir se Protopic é o mais conveniente para si".
Eu sinto algum ardor, mas passados 15 minutos passa...o que considero pior é ser muito gordurosa, mas coloco à noite, enquanto vejo Tv . Deixei de colocar de manhã porque comecei a notar a pele muito fina.

quarta-feira, 22 de agosto de 2012

Vitiligo - os pais...

 
Escrito pela mãe:
O Vitiligo de Ava começou há um ano no mês de abril. Ela tinha acabado de chegar de um dia de campo na sua escola. Era um daqueles dias maravilhosamente quentes e ensolarados que te diz que o verão está ali ao virar da esquina… Eu tenho essa pele clara típica com muita tendência para queimar e eu sempre invejei a tez Mediterrânea da minha filha Ava com a sua capacidade de capturar o sol e se bronzear depois de uma pequena exposição ao sol. Naquele dia, notei que o rosto da minha filha parecia um pouco sujo... então eu disse-lhe para se lavar. Quando ela saiu do banheiro, eu vi que ela não tinha esfregado bem…e mandei lavar outra vez. Ela surgiu novamente, e ainda parecia sujo, então eu tentei esfregar a sujeira… Notei que ela tinha branco ao redor de seus olhos, então eu perguntei se ela tinha usado óculos de sol e ela disse que não tinha. Quando percebi que a "sujeira" não era sujeira fiquei muito preocupada, foi como se tvesse sido atingida por uma tonelada de tijolos. Eu sabia que o mundo da minha filha não ia ser o mesmo a partir daquele dia. A meia-irmã de seu pai tinha Vitiligo, então eu sabia que era de família, mas nunca pensei que iria afectar um dos meus filhos.
Fomos a um dermatologista local que nos informou que era Vitiligo e friamente afirmou que não havia cura... o que ele disse foi: "Vamos tentar este creme... e vamo-nos ver  novamente daqui a 2 meses."
Não há uma cura? !... Eu pesquisei Vitiligo, dia e noite, até que me encontrei repetidamente com as mesmas informações mas querendo desesperadamente encontrar algo de novo, qualquer coisa, que levasse esta coisa chamada Vitiligo para bem longe.
Encontrámos um dermatologista pediátrico maravilhoso, que é actualmente o médico de Ava. Percebemos que não podemos prever o curso do vitiligo e tivemos que aceitar que não temos controle sobre ele. Mas podemos ajudar Ava a perceber e a lidar com o seu novo desafio.
Podemos incentivá-la e ajudá-la a ser forte... teremos que capacitar a nossa filha a ser forte! Começámos com o 8º aniversário de Ava e do seu irmão gémeo...
Uma grande festança!...
Este ano as crianças estavam muito animadas, já tinham renunciado aos tradicionais presentes de aniversário e em vez disso, recebiam doações que revertiam para o Vitiligo, pois tínhamos encontrado o AVRF.
A festa de aniversário teve uma grande afluência. Cada participante maravilhoso deixou uma contribuição em vez do habitual brinde…Além disso, recebemos o apoio público de nosso jornal local. A Enfermeira da escola, muito querida dos gémeos, ofereceu-se para dar uma palestra e educar a turma sobre o Vitiligo.
Posso dizer que a Ava tem agora uma nova função e não se sente "vítima". Não, ela é uma "Guerreira!" e não apenas para si mesma, mas para muitas outras crianças atingidas com o Vitiligo. Esperemos que outros possam beneficiar da pequena contribuição da Ava numa maior conscienlização local ou com uma contribuição a uma entidade como a AVRF.
Ava está ansiosa para continuar nesta caminhada. A viagem pode ser inspiradora e esta experiência particular mostrou qualidades, da minha filha, que eu não sabia que existiam. Ela é mais forte e mais resistente do que nunca e tem um profundo sentido de auto-estima. Agradecemos à nossa Comunidade o apoio surpreendente, ao AVRF pelo seu compromisso de amor para com as crianças e é engraçado... mas damos graças ao Vitiligo, porque sem ele a minha filha nunca poderia, tão graciosamente, ter descoberto a  sua incrível força interior.
 Sarah

Oi, eu sou a Paula


Oi, eu sou a Paula. Tenho Vitiligo há três anos. Meu primeiro ponto apareceu na minha testa. Eu sou negra de pele, logo as manchas são muito visíveis. O pior ano foi quando eu tinha 6 anos e no 1º ano da minha escola porque eu não fui capaz de entender porque isto me aconteceu. Eu era muito activa, ando na dança e sou Girl Scouts (escoteira). As outras crianças olhavam, provocavam-me e zombavam de mim na escola. Onde eu ía, em quase todos os lugares, as pessoas perguntavam-me ou à minha mãe o que aconteceu comigo. Isso fez-me sentir triste por dentro, mas a minha família que me apoia e me ama incondicionalmente, sempre me diz para eu me lembrar que eles me amam; que Deus me fez especial e única e que eu devo me orgulhar de quem eu sou e também da cor da minha pele; que devo tentar não me preocupar com o que as pessoas dizem, porque algumas pessoas podem ser cruéis, mas eu deixo Deus tratar disso.
Deus enviou um anjo para mim  - a Stella e o AVRF. Eu conheci  a Stella, quando eu tinha sete anos quando fui para a minha primeira conferência de Vitiligo, em Tampa. Encontrei-me com as crianças com vitiligo assim como eu. Eu estava tão feliz!... Foi o melhor momento da minha vida e isso me mudou para sempre. Stella tem feito a diferença para nós com todo o seu tempo e duro trabalho e as coisas especiais que ela faz com o AVRF mostraram-me que não estou sozinha.
Muito obrigado.
Beijão Paula

Kylee Grace


Meu nome é  Kylee Grace.
Eu adoro ginástica e gosto muito de ler.
No primeiro dia de aulas a minha mãe sempre veio comigo para falar com as outras crianças sobre as minhas manchas brancas. Este ano, ela não tem que vir. Eu já expliquei "o meu Vitiligo" aos meus amigos este ano!
Tenho manchas brancas em todo meu corpo, mas eu aprendi no verão passado que eu não sou a única. Eu não sou diferente- eu sou única porque passei algum tempo com os meus novos amigos na Conferência de AVRF na Florida e vi que há muitas pessoas como eu, são até muitas as crianças da minha idade. Tenho 2 novos amigos a Gwen e o Kelly que conheci lá. Agora já não fico tímida quando olham para mim. Ter vitiligo já não me incomoda.
Minha mãe e meu pai ficam realmente felizes, quando eu lhes digo isto, mas agora eu sei que cada pessoa é especial - eu sou especial por causa do meu Vitiligo. E eu mal posso esperar até que eu possa voltar a fazer outra viagem à Flórida, no ano que vem, para me encontrar com os meus novos amigos.
Obrigado AVRF por me ajudar a aceitar a nossa diversidade (que é palavra de minha mãe).
Beijos - Kylee

O meu nome é Ava


Olá! Meu nome é Ava, eu tenho um irmão gémeo  e o seu nome é André. Eu gosto de escola e eu amo dançar... todos os tipos de dança - ballet, jazz, tap e meu favorito é o Hip Hop. Também faço ginástica. Este ano eu me tornei uma Escoteira. Eu realmente amo a Girl Scouts porque eu comecei a divertir-me muito e a ajudar os outros.
Na última Primavera surgiu-me Vitiligo no rosto e fiquei muito chateada, mas agora eu estou me acostumando com isso. Alguns dos meus amigos me perguntam porque certas partes do meu rosto ficaram brancas, então eu lhes digo.
A mamã disse que nem todo mundo sabe tudo e quando as pessoas fazem perguntas, é uma coisa boa porque isso significa que eles gostam de saber. Então eu explico aos meus amigos o que é Vitiligo e também a quem me pergunta.  
Gosto muito de angariar fundos para ajudar as pessoas. Faço-o para diferentes tipos de coisas, mas agora eu quero ajudar outras crianças com seu Vitiligo. Faz-me sentir realmente bem.
Ah, sim e quando eu crescer eu gostaria de ser uma dermatologista!!!!

Tua amiga
Ava

Katherine


Oi, o meu nome é Katherine.
Eu tenho Vitiligo no meu joelho, pálpebras, na minha barriga e no meu pescoço. Meus pais notaram isto quando eu estava no jardim de infância.
As pessoas me perguntam "Você está usando sombra nos olhos?"  
Eu lhes digo: "não, é apenas Vitiligo; Vitiligo é uma doença de pele e não é contagiosa".
O vitiligo é meio chato, mas eu estou-me acostumado a ele. Uma grande parte do tempo eu até me esqueço que tenho Vitiligo.
Mesmo com Vitiligo, eu jogo futebol, faço parte da equipa de natação e brinco muito com os meus amigos. Eles não me tratam de forma diferente só porque eu tenho Vitiligo.
A única coisa ruim é que eu tenho que colocar muito protector solar, especialmente sobre as minhas pálpebras para não queimar com o sol.
Katherine